Коробки с бинтами, мазями и обезболивающим. Всё это окружает девятилетнюю Полину с рождения. У девочки - «буллёзный эпидермолиз». При неосторожном прикосновении её кожа пузырится. От удара могут появиться язвы. Из-за хрупкости таких пациентов сравнивают с бабочками. Они вынуждены вести максимально осторожный образ жизни. Чтобы уберечь руки – нужно всегда носить перчатки. Об обучении в школе вообще не может быть речи, рассказывает мама Полины.

Елена КАН, ЖИТЕЛЬНИЦА г.ТАРАЗ:

- Мы не ходим фактически на улицу гулять. Если мы гуляем, то мы передвигаемся на коляске.

В семье Кан этот диагноз сразу у двоих детей. Бинты служат им второй кожей. Перевязки необходимы ежедневно. А во время обострений - в два раза чаще. Спасительную мазь заказывают из-за границы. Обходится она в 20 тысяч тенге за тюбик. От государства «дети-бабочки» получают только бинты.

Елена КАН, ЖИТЕЛЬНИЦА г.ТАРАЗ:

- Мы просим мази. Ну просто логически рассудите – как можно повязку нанести без мази. Ведь мази они ранозаживляющие. Одну же перевязку не приклеишь? Который год просим, включите нам мази. На это немалые деньги уходят – управление здравоохранения на это не реагирует.

И таких, как маленькая Полина, по стране 88 человек. Из них 12 - в столице. Добиться для них помощи уже несколько месяцев пытается фонд «Кобелек балалар». По словам специалистов, с начала года десятки родителей обратились с криком о помощи. «Детям-бабочкам» в некоторых регионах вообще перестали выдавать медикаменты. Из-за приказа минздрава.

Бахыт БАЙГАЛИЕВА, ОСНОВАТЕЛЬ ОФ «КОБЕЛЕК БАЛАЛАР»:

- Приказ №666 гласит о том, что обеспечение идет централизовано. То есть через минздрав и СК Фармацию. Это значит, что регионы уже не имеют права обеспечивать этих детей. Мне родители звонят и говорят, что они уже скотчем перебинтовываются... детям раны... а вы видели, какие это дети.

Забота государства обошла носителей редкой болезни почему-то только в трех регионах. В столице, Мангистауской и Кызылординской областях.

В управлении здравоохранения Нур-Султана тоже сослались на приказ минздрава. Закуп лекарств для людей с таким диагнозом из средств местного бюджета отменили с 1 января.

Айгерим АРДАККЫЗЫ, ПРЕСС-СЕКРЕТАРЬ УПРАВЛЕНИЯ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ г. НУР-СУЛТАН:

- Для того, чтобы пересмотреть и внести коррективы, министерство здравоохранения РК должно внести свои изменения в действующий приказ и тогда дети с данным диагнозом будут обеспечены. То есть, они должны включить его в перечень единого дистрибьютора.

Обратят ли внимание на проблему «детей-бабочек» или их придётся спасать подручными средствами – в минздраве готовят ответ на наш запрос. К слову, в Казахстане для таких пациентов не только нет лекарств, говорят специалисты. Не делают у нас и генетический анализ на выявление этого заболевания.

Источник: телеканал Астана