Погода в Усть-Каменогорске
-17°С
в Усть-Каменогорске Ясно
давление: 736 мм.рт.ст.
USD375.9
EUR426.65
RUB5.82
CNY55.99
  • Регистрация

    На указанный email придёт письмо со ссылкой для активации.

    Вы можете указать свой пароль, или оставить это поле пустым и тогда он будет сгенерирован автоматически.

    Вы можете указать отдельный логин, чтобы не использовать email для входа.

    Ваше имя, для отображения на сайте.

Сегодня 19 марта 2019 года, вторник

Новости Казахстана

В Западно-Казахстанской области двое детей вынуждены жить затворниками из-за редкого заболевания

В Западно-Казахстанской области в одной семье двое братьев болеют редким генетическим заболеванием - непереносимостью солнечного света. Мальчики не могут выйти на улицу днем и ведут затворнический образ жизни. Но это не спасает их от страданий.
В Западно-Казахстанской области двое детей вынуждены жить затворниками из-за редкого заболевания

10-летний Даурен с завистью смотрит на игры ровесников. Ему с ними нельзя. Выйти во двор и покататься на санках мальчик сможет лишь с наступлением темноты. У Даурена редкое генетическое заболевание – пигментная ксеродерма.

Ксеродерма пигментная – наследственное заболевание кожи, проявляющееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению. Повреждения накапливаются и со временем приводят к раку кожи. Неизлечимо.

ДАУРЕН САМИГОЛЛА:

– Когда люди меня видят, оборачиваются, тычут пальцами, мне неприятно. Я очень хочу стать, как все, и играть с другими детьми на улице днем.  

Даурен – старший в семье: у него есть еще трое братьев. Двое – здоровые, а у годовалого Мансурчика тот же диагноз. Пока на лице ребенка нет повреждений – болезнь начала проявляться недавно. 

ЭЛЬМИРА ЖАКСЫЛЫКОВА, мама Даурена и Мансура:

– Как любая мать, я не нахожу себе места. Мои дети мучаются. У Даурена ночами страшный зуд. За что нас настигла такая беда, я не знаю.

А ведь впереди самое тяжелое для братьев время – лето. Жара и пыль усугубят их страдания

КЕРМЕКАС  ЖАНДАУЛЕТОВА, медсестра села Булдырты:

– Родители делают все возможное, чтобы помочь детям. Они и в Самару их возили. Но лекарства помогают на короткое время. Дети сильно мучаются. Я лишь могу ввести успокоительное, чтобы облегчить симптомы.

В Западно-Казахстанской области этот диагноз – только у Даурена и Мансура. Врачи в лечении за границей смысла не видят. Хотя и рекомендуют Жаксылыковым переехать в город. Ближе к врачам, в благоустроенный дом, чтобы детей можно было чаще купать. Однако средств на это в семье нет. Мама больных мальчиков просит власти и добрых людей помочь ее сыновьям.

Источник: informburo.31.kz

Понравилась статья? Поделитесь с друзьями!

Афоризм дня

Глаза не выражают наши чувства, они выражают наши мысли.

От редакции

Использование материалов возможно только при наличии активной ссылки на городской портал «Усть-Каменогорск Сити».

Редакция не несет ответственности за содержание рекламных объявлений, статей и комментариев.

Наш адрес: 071400, Казахстан
ВКО, г. Семей, ул. Ленина, 18
Телефон: +7 722 252-63-75
Факс: +7 722 252-09-26
E-mail:

Посещаемость

Top.Mail.Ru Яндекс.Метрика