Новости Казахстана





В Западно-Казахстанской области двое детей вынуждены жить затворниками из-за редкого заболевания

В Западно-Казахстанской области в одной семье двое братьев болеют редким генетическим заболеванием - непереносимостью солнечного света. Мальчики не могут выйти на улицу днем и ведут затворнический образ жизни. Но это не спасает их от страданий.

В Западно-Казахстанской области двое детей вынуждены жить затворниками из-за редкого заболевания

10-летний Даурен с завистью смотрит на игры ровесников. Ему с ними нельзя. Выйти во двор и покататься на санках мальчик сможет лишь с наступлением темноты. У Даурена редкое генетическое заболевание – пигментная ксеродерма.

Ксеродерма пигментная – наследственное заболевание кожи, проявляющееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению. Повреждения накапливаются и со временем приводят к раку кожи. Неизлечимо.

ДАУРЕН САМИГОЛЛА:

– Когда люди меня видят, оборачиваются, тычут пальцами, мне неприятно. Я очень хочу стать, как все, и играть с другими детьми на улице днем.  

Даурен – старший в семье: у него есть еще трое братьев. Двое – здоровые, а у годовалого Мансурчика тот же диагноз. Пока на лице ребенка нет повреждений – болезнь начала проявляться недавно. 

ЭЛЬМИРА ЖАКСЫЛЫКОВА, мама Даурена и Мансура:

– Как любая мать, я не нахожу себе места. Мои дети мучаются. У Даурена ночами страшный зуд. За что нас настигла такая беда, я не знаю.

А ведь впереди самое тяжелое для братьев время – лето. Жара и пыль усугубят их страдания

КЕРМЕКАС  ЖАНДАУЛЕТОВА, медсестра села Булдырты:

– Родители делают все возможное, чтобы помочь детям. Они и в Самару их возили. Но лекарства помогают на короткое время. Дети сильно мучаются. Я лишь могу ввести успокоительное, чтобы облегчить симптомы.

В Западно-Казахстанской области этот диагноз – только у Даурена и Мансура. Врачи в лечении за границей смысла не видят. Хотя и рекомендуют Жаксылыковым переехать в город. Ближе к врачам, в благоустроенный дом, чтобы детей можно было чаще купать. Однако средств на это в семье нет. Мама больных мальчиков просит власти и добрых людей помочь ее сыновьям.

Источник: informburo.31.kz

Понравилась статья? Поделитесь с друзьями!

В комментариях запрещены оскорбления, ненормативная лексика, прямая и косвенная реклама, а также высказывания нарушающие законодательство РК.
После добавления комментария Ваш IP-адрес и время будут записаны в базу данных. Оставляя комментарий, Вы соглашаетесь с тем, что несёте ответственность за его содержание.

Комментарии (0)

    Вы должны авторизоваться, чтобы оставлять комментарии.

    Авторизуйтесь через социальную сеть:
    GoogleMailruYandex

    Последние новости

    Афоризм дня

    Энтузиазм – это та сила, которая вращает турбину наших достижений Наполеон Хилл

    Комментарии

    Мы ВКонтакте

    Мы в Одноклассниках

    От редакции

    Использование материалов возможно только при наличии ссылки на городской портал «Усть-Каменогорск Сити».

    Ответственность за содержание комментариев несут их авторы.

    Наш адрес: РК, г. Семей, ул. Ленина, 18
    Тел.: +7 (7222) 52-63-75, факс: 52-09-26
    E-mail: info@ust-kamenogorsk.city

    Посещаемость

    Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика
    Авторизуйтесь через социальную сеть:
    GoogleMailruYandex