Новости Казахстана
Приобретенная инвалидность. Казахстанцы о другой жизни
Часто казахстанцы, только что получившие инвалидность после травм или болезней, признаются, что раньше даже не задумывались, как тяжело жить людям с физическими или интеллектуальными особенностями в наших реалиях. Если человек теряется в трудностях, в обществе его считают нытиком и иждивенцем, если же справляется, видят в нем героя и чрезмерно хвалят. Своими чувствами Марина Балджы, Александр Чечин и Гульмира из Алматы поделились с Айслу Асан.
Марина Балджы, 38 лет, Астана
В декабре 2013 года мы с мужем, дочерью и сыном в гололед попали в аварию. Я получила черепно-мозговую травму, сломалась кость черепа. Моя девочка тоже получила травму головы. Помню только то, что было до аварии, а что было после, целый месяц, - не знаю. Мама говорит, что я была без сознания семь дней. Когда я пришла в себя, в памяти всплыло только то, что вокруг тьма, я прошу своего умершего дедушку погреться у него, а он меня не впускает.
Даже когда я уже была в сознании, не очень понимала, что со мной происходит. А когда начала понимать, то замкнулась, потому что в этой аварии все винили меня. Супруг говорил, что я его заставила зимой ехать домой. Все вокруг говорили: если бы не выехали тогда, то ничего бы не было. Мама чего-то не договаривала, чтобы меня не травмировать. А я не знаю, почему мы тогда поехали в Алматы.
У меня была полностью парализована левая сторона. В центре нейрохирургии сказали, что на реабилитацию мне нельзя пока они «дырку» в голове не закроют; нужна пластика черепа. Но сначала нужно лечить тромбоцитоз, иначе за меня не возьмется ни один хирург. Тромбоцитоз я так и не лечила. В массаже и ЛФК отказывали, ссылаясь на травму головы. В поликлинике сказали, что нужно разрабатывать руку самой, показали как. Но делать сама я ничего не могла, рука оказалась полностью парализована.
Мало-помалу я начала ходить, разговаривать, смогла даже ухаживать за травмированным ребенком. По дому помогали родные. Бывшая коллега откликнулась на мою беду - приходила купать детей, убирать. А вот подруги решили, что если я ничего не прошу, значит мне ничего не нужно. Близкий круг общения от меня отвернулся.
Первый год я много думала о смерти, о том, как такое могло случиться именно со мной. Жить не хотелось, потому что я просто не понимала, как дальше жить. Мама боялась, что муж от меня уйдет, а он спасал меня, когда я хотела наложить на себя руки.
В голове что-то щелкнуло, когда израильский логопед, к которой я водила ребенка, сказала мне, что проблем у ребенка нет, а у меня они есть: либо я буду страдать сама, либо буду бороться за ребенка. Пришлось брать себя в руки. Денег не то что на психолога, на питание не было. Пока я лежала в больнице, мы потеряли бизнес из-за выросших долгов и проблем. Год мы судились с водителем фургона, доказывали, что наш ребенок сильно пострадал в аварии. Но суд вынес решение - восстановить 3 млн тенге второй стороне, так как муж был виновен.
На приеме у детского невролога я услышала от врача, что, похоже, моя рука начинает сохнуть. Тогда муж решил, что лечиться в Казахстане мы больше не будем. Мой муж турок. Он продал машину на запчасти, купил билеты и вывез нас с дочкой в Турцию. Там ребенка поставили на ноги, восстановили мою руку, правда не на сто процентов, но хоть что-то могу делать этой рукой.
Инвалидность ребенку я оформила сама, никому не сказав, пока муж улетел на похороны отца. Он был против. Но только с этой бумажкой можно было пытаться лечить ребенка. Люди нам говорили: «Выбирайте: или вам поддержка, или ребенку - государство за двоих платить не будет». После Турции я не захотела оформлять себе инвалидность, так как переживала, что в дальнейшем меня не возьмут на работу. А так я получаю пособие по уходу за дочерью. Если бы оформила себе инвалидность, то не смогла бы оформить такое пособие.
Когда я забеременела третьего ребенка, было очень страшно. Врачи отговаривали рожать, но обоснований не давали, говорили, что с момента ДТП прошло мало времени. Муж нашим врачам не доверяет, поэтому мы опять уехали в Турцию на диагностику. Беременность моя прошла идеально, я родила здорового ребенка. А вот работать, как раньше, у меня не получается. Кажется, что на работу меня уже не возьмут.
До своей беды я не знала, что столько людей вокруг имеют инвалидность. Бог открыл мне глаза на это. Сейчас моя дочь ходит, разговаривает, только рука парализована. А я все так же боюсь делать пластику черепа. Вдруг врачи что-то заденут в голове и меня опять парализует? Мне дырка в голове ничуть не мешает и пластика мне не нужна.
Александр Чечин, 34 года, Атырауская область
В 18 лет я сломал шею после неудачного прыжка в воду. Я тогда уже окончил школу, училище, устроился на работу, хотел пойти в армию, как раз повестка пришла.
Когда в реанимации пришел в себя, не осознавал, что со мной случилась настоящая беда. Про диагноз никто ничего не говорил, поэтому я думал, что два-три дня отлежусь, и все нормально станет. Так прошла неделя, месяц. Ничего не менялось. Меня выписали домой, сказали дома полежать какое-то время.
Это был 2006 год, реабилитационных центров в то время не было. Никто ничего не объяснял. Учиться жить в парализованном теле пришлось самому. Было очень сложно привыкать к другой жизни, что тебя кормят с ложки, а родственники и друзья относятся к тебе теперь по-другому. Жить казалось бессмысленной. Был период, когда я отказывался от еды. Но мама постоянно говорила: «Все будет хорошо, я буду рядом». Ее слова поддерживали меня. Мамины слезы заставляли выходить из депрессии и снова принимать еду.
Через полгода врачи, которые периодически приходили меня осматривать, сказали, что нужно оформить инвалидность и пособие. Мне было трудно принять, что я человек с инвалидностью. Казалось, что я еще буду ходить, - просто нужно время.
Как-то меня повезли в реабилитационный центр. Там я встретил девушку в коляске. Она сказала: «Тебе все равно придется сесть в коляску». Это было для меня самое сложное. Я сел в коляску только через пять лет.
Когда я стал чаще посещать центр реабилитации, то понял, что люди на колясках живут обычной жизнью, и что я тоже смогу. Через некоторое время появился интернет. У меня получилось печатать на компьютере, я завел себе почту для общения. Так в моей жизни снова появились люди.
Уже четвертый год я живу в частном доме инвалидов, мне пришлось уехать из дома после смерти мамы. Решил сюда оформиться сам, чтобы не беспокоить родственников, на проживание с сиделкой денег не хватает. Отдаю дому инвалидов 70% своего пособия. В целом здесь хорошо. Но дом есть дом, если бы появился человек, который бы смог за мной ухаживать, с удовольствием бы туда вернулся.
Гульмира, 48 лет, Алматы
Три года назад я потеряла зрение из-за черепно-мозговой травмы после ДТП. Когда после аварии в больнице я пришла в себя, голова и глаза были полностью закрыты, наложили специальные тампоны. Но я не думала, что не буду видеть вообще. На третий день меня прооперировали. Врачи думали, что я не вижу из-за сгустков крови. Они должны были смыть кровь, чтобы поставить диагноз. Но для этого нужно было время. Только через две недели они могли определить, что у меня.
Я просила врачей сказать честно, буду я видеть или нет. Мне ответили, что если и буду, то это будет как в дымке. Но и как в дымке не получилось.
Были слезы, растерянность, мысли о смерти, хотя у меня трое детей. В течение года не было ни одного дня, чтобы я не плакала. Родные поддерживали меня, я ходила к психологам. Но депрессия затянулась на два года. Я просто существовала: ела, пила, спала. Первые годы чувствовала себя обузой для близких, не могла заботиться о детях как раньше, быть матерью во всех смыслах.
На ощупь я могу делать многое по дому, ведь раньше я все это видела, знаю, как делать. Могу определить по деталям вещи, приготовить сама себе чай. Единственное, что мне не разрешают домашние – подходить к плите. А вот с передвижением на улице для человека с приобретенной слепотой очень тяжело. Я могу сама дойти до ворот, подняться на второй этаж, но я еще не ходила самостоятельно в магазин или поликлинику. Обычно, если в помещениях и делают тактильные дорожки, то только метров пять. Или вы их доделайте, или не делайте вообще! В центральной библиотеке для незрячих по пандусу вообще нельзя подняться.
Два с половиной года я не хотела оформлять инвалидность. Но для лечения в России нужно было проходить медосмотр. Терапевт сказала не тянуть и оформить. А если вдруг я буду видеть, то смогу отказаться от инвалидности в любой момент. После оформления инвалидности у меня появился индивидуальный помощник.
Решение о разводе с мужем я приняла сама. Я считаю, что так правильно. Думаю, что справиться с трудностями помогло только время. Родные поддерживают, но у тебя должен быть человек, который будет мотивировать. До трагедии подруга не была мне такой близкой, но после она первая протянула руку помощи. Это она подтолкнула меня посещать специальный центр для незрячих. Езжу туда с помощником на инватакси. Уже несколько месяцев в реабилитационном центре меня обучают способам ориентации в пространстве, учат по-новому пользоваться телефоном.
Но когда я только потеряла зрение, никто мне не предлагал реабилитацию. Даже когда оформила инвалидность, не сказали, что есть такие центры. Подруга сама нашла информацию в интернете.
До трагедии в моем окружении не было людей с инвалидностью. Мне казалось, что пандусы предназначены для колясок с детьми. Сейчас я сама поднимаюсь по пандусу. Получается, что человек не замечает этого, пока не столкнется сам.
Автор: Айслу Асан
Источник: Malim.kz